Daniel, wie geht es dir heute?
Daniel Meyer (DM): Es geht mir gesundheitlich einigermaßen gut. Ich halte mich wacker und kämpfe mich durch das Leben. Mein Herz hat sich leider verschlechtert. Die Belastbarkeit liegt nur mehr bei 11 Prozent. Es schlägt, aber nicht so, wie es soll.
Kannst du Treppen steigen, Sport machen?
DM: Ich darf schon Sport machen, nur einen Puls von 150 nicht überschreiten, sonst heißt es bei mir Game Over. Treppen laufen geht, aber dann muss ich schon Pausen einlegen, ebenso beim Spazierengehen.
Wie sieht dein Alltag aus?
DM: Ich wohne bei meinen Eltern. Aufstehen, Tabletten nehmen, dann werde ich abgeholt und fahre zur Arbeit. Ich arbeite mit körperlich behinderten Menschen zusammen in einer Weberei. Da webe ich und mache Geschirrtücher, Schals und Tischläufer. Dazwischen muss ich immer wieder Pausen machen. Ich bin jetzt schon fast zwei Jahre in der Werkstatt.
Lars Amend (LA): Das ist jetzt kein normaler Job, wie wir uns das vorstellen. Die Chefin dieser Institution hat von Daniel erfahren und ihm angeboten, dort so etwas wie eine Normalität zu haben, voll integriert zu sein im Arbeitsalltag.
Wäre nicht eine Herztransplantation eine Möglichkeit, dein Leben zu retten?
DM: In meinem Fall leider nicht. Dadurch, dass ich Blutgerinnsel im Kopf habe, ist es leider nicht mehr möglich. Sonst wäre ich ja sofort auf die Transplantationsliste gekommen.
Wann haben dir deine Eltern erzählt, dass mit deinem Herzen etwas nicht in Ordnung ist?
DM: Als ich sechs, sieben Jahre alt war. Ich war fünf Monate nur im Krankenhaus und kannte seit meiner Geburt nichts anderes außer die Klinik, Ärzte, Medikamente.
LA: Als ich Daniel kennenlernte war er 15 und sein Zustand ziemlich kritisch. Es ist ja nicht nur das halbe Herz, das man sich übrigens genauso vorstellen kann. Es fehlt quasi die rechte Seite. Dazu kommen noch weitere Erkrankungen. Wenn du seit deiner Geburt Medikamente nimmst, dann leiden Leber und Niere irgendwann. Es muss ständig abgewogen werden, wie hoch man mit der Dosis geht, welche Nebenwirkungen man in Kauf nimmt. Damals sagten schon die Ärzte: „Er ist in einem kritischen Zustand, man darf sich keine großen Hoffnungen mehr machen.“ Doch ich sage immer, dass man einfach nie aufgeben darf, egal wie die Situation aussieht. Und ich glaube, dadurch ist Daniels Lebenskraft angestoßen worden.
Wie war das damals?
LA: Die Situation bei Daniel und seiner Familie war sehr trist und sehr traurig. Du warst in deinem Zimmer, hast keine Freunde gehabt und wusstest nicht, was du machen sollst den ganzen Tag. Und die Themen waren eigentlich alle immer mit Schwere behaftet. Dadurch, dass wir damals gesagt haben, wir gehen jetzt raus und wir erleben was, sind einfach andere Inhalte in dein Leben gekommen. Du warst auf einmal nicht mehr nur der kranke Junge, sondern eben auch ein ganz normaler 15-jähriger Teenager, der das Leben genießt, so gut es eben geht. Dieses bisschen Normalität hat, glaube ich, eine Menge verändert.
Daniel, wie war deine erste Begegnung mit Lars 2012?
DM: Die Krankenschwester im Kinderhospiz sagte zu mir: „Wir kriegen heute Besuch, eine Überraschung.“ Ich habe dann die Leiterin gefragt: „Und wer kommt jetzt? Wie heißt er? Wie alt ist er? Ist er ein Rapper?“ Wenig später hat es geklingelt. Und dann stand Lars plötzlich mitten im Raum. Ich bin auf ihn zugerannt und habe gesagt: „Endlich bist du da.“
Lars, Sie sind dann viel länger geblieben als geplant?
LA: Ich wollte eigentlich nur einen Tag lang bleiben, wusste aber sofort: Hier kommst du jetzt nicht so schnell weg. Wir sind zu Daniel nach Hause gefahren, zu seiner Mama, und sie hat mich gleich adoptiert. Ich bin dann eine Woche geblieben, in Daniels altes Kinderzimmer eingezogen und wir haben unsere Pläne ausgeheckt. Ich kam aus Berlin, aus einer Partyzeit mit rotem Teppich, und hatte mich schon gefragt: Ist es wirklich das, weshalb ich hier bin? Als ich dann Daniel gesehen habe, wusste ich: Hier kann ich etwas bewirken. Ich wollte Daniel vielleicht nicht das Leben retten – so weit habe ich gar nicht gedacht –, aber ich wollte ihm, bevor er stirbt, noch ein schönes Leben bereiten. Als ich wieder nach Hause gefahren bin, standen wir in Altona am Bahnhof, der ICE kam und er fragte mich: „Kommst du wieder oder lügst du so wie alle anderen Erwachsenen?“ Weil seine Erfahrung war immer, dass die Ärzte zu ihm gesagt haben: „Es tut nicht weh.“ Aber es hat immer wehgetan. Und da hat Daniel einfach für sich abgespeichert: Erwachsene lügen. Da sagte ich zu ihm: „Nein, ich komme wieder und wir bleiben großer und kleiner Bruder – für immer. Bis zum bitteren Ende, bis zum letzten Tag.“ Elf Jahre später sitzen wir immer noch hier. Und es ist einfach schön. Du kannst nichts vorhersagen. Das Leben hat seine eigenen Gesetze. Gib niemals auf.
Wie kam es zur Bucket List?
LA: Das kam ziemlich schnell. Ich glaube am ersten Abend.
DM: Die Liste war lang. Es waren am Ende 20 Wünsche.
LA: Da stand drauf: Einmal mit dem Sportwagen durch die Stadt fahren. Ein neues Handy. So viel Chips und Gummibärchen essen, bis dir schlecht wird. Einen Liebesbrief schreiben. Sich verlieben. Mit einer Limousine durch die Stadt fahren, inklusive heißer Blondinen (beide lachen). Einmal der coolste Junge in der Schule sein. Eine Stripperin. Nike Air Jordans. Eine neue Lederjacke. Und als letzter Punkt, das weiß ich ganz genau, stand drauf: Deine Mama wieder glücklich sehen. Ganz normale Teenager-Träume.
Wie ist deine Mutter mit all dem umgegangen?
DM: Ich habe sie öfters mal gesehen, wie sie heimlich geweint hat, aber nie vor mir.
Wie lange habt ihr für die Bucket List gebraucht?
LA: Der letzte Punkt war an deinem 16. Geburtstag. Da haben wir die Stripperin organisiert. Wir mussten ein bisschen improvisieren, weil ich wollte nicht, dass Daniel an seinem 16. Geburtstag an einem Herzinfarkt stirbt.
DM: Das wäre fast passiert.
LA: Deswegen haben wir uns darauf einigen können, dass es eine Burlesque-Tänzerin wird. Sie hat sich nicht ganz ausgezogen. Daniels Eltern waren ja auch mit dabei.
DM: Ja (lacht). Es war eine echt coole Party mit Feuerwerk am Schluss.
LA: Es kamen viele Leute aus dem Kinderhospiz, Bekannte aus der Nachbarschaft, Freunde seiner Eltern. Ich habe vorher Videobotschaften von prominenten Menschen eingesammelt, die ihm einfach zum 16. Geburtstag gratuliert haben. Da waren Leute dabei von „Berlin, Tag und Nacht“, Sido hat eine Botschaft geschickt und ein paar signierte Schuhe, ebenso Udo Lindenberg. Es war einfach eine richtig schöne Geburtstagsfeier, so wie sie jeder 16-Jährige gerne gehabt hätte. Wir hatten die ganze Bar für uns, haben Musik laufen lassen, getanzt. Und du hast gesagt: „Ich habe es geschafft, ich bin jetzt 16!“ Eigentlich haben wir jetzt das erreicht, was wir erreichen wollten: Noch einen Geburtstag feiern. Und dann sagte Daniel: „Ja, aber ich will jetzt noch nicht sterben.“ Und da antwortete ich: „Ja, dann mach’s einfach nicht.“ So haben wir die Vereinbarung getroffen: Ab sofort ist jeder Tag Geburtstag, solange es geht.
Daniel, was hat das alles in dir ausgelöst, dieses Jahr?
DM: Ich wusste, dass ich sehr krank bin und irgendwann mal sterbe. Ich bin jeden Tag zu unserer Wand im Hospiz gegangen, wo die Bilder meiner bereits verstorbenen Freunde hingen, und habe gesagt: Nein, ich bin noch nicht so weit. Und irgendwann habe ich dann aufgehört, zu dieser Wand zu gehen, und sagte mir: Hey, du schaffst es. Irgendwann steht hier irgendwo auf meinem Kopf eine Nummer und du bist der Letzte. Du bist ganz am Schluss dran. Du hast hier erst mal eine Aufgabe. Erst dann komme ich. Da habe ich begriffen, dass die Krankheit zwar da ist, aber sie ist nicht der Mittelpunkt meines Lebens. Ich bin der Mittelpunkt und ich möchte leben.
Was würdest du sagen ist deine Aufgabe im Leben?
DM: Meine Aufgabe im Leben ist, den Leuten zu zeigen, wie man mit einer Krankheit besser umgehen kann. Und dass man es auch schaffen kann.
Wie ist eure Freundschaft weitergegangen?
LA: Als Autor denke ich immer in Geschichten. Ich habe dann irgendwann zu Daniel gesagt: „Weißt du was, lass uns doch aus den Abenteuern, die wir erlebt haben, ein Buch machen.“ Aber er wollte anfangs nicht: „Das ist viel zu viel Arbeit.“ Ich dachte mir: Okay. Dann haben wir weiter unsere Abenteuer erlebt und irgendwann saßen wir im berühmten Elbe Einkaufszentrum und Daniel las die „Bravo“. Da war ganz am Ende ein Artikel über Justin Bieber. Er war 16 oder 17, also nicht viel älter als Daniel, und hatte schon seine zweite Biografie veröffentlicht. Da hat es bei Daniel klick gemacht. Er hat mich gefragt: „Sag mal, mit dem Buch, wie ist das noch mal genau?“ Ich habe ihm erklärt, dass ich mich mit den Menschen treffe und Interviews mache, und danach schreibe ich alles auf. Da meinte er: „Lars, dein Beruf ist ja furchtbar, das ist wie lebenslang Hausaufgaben machen.“ Als ich ihm dann sagte, dass er auch Autogrammkarten bekommt mit seinem Gesicht drauf, die er verteilen kann, genauso wie Justin Bieber, hat er zugesagt.
2017 kam „Dieses bescheuerte Herz“ als Film in die Kinos.
LA: Nach einer mehrseitigen Geschichte über uns in der „Bild am Sonntag“ hatten wir sechs oder sieben Anfragen von Produktionsfirmen, alle wollten das Buch verfilmen. Wir haben uns dann einfach für die Constantin Film entschieden, weil wir das Logo aus dem Kino kannten. Wann immer Daniel wieder Schwierigkeiten hatte, der Notarzt kommen musste, haben wir gesagt: „Daniel, du hältst durch. Du läufst bei der Premiere in Berlin über diesen verdammten roten Teppich.“ Das hat uns immer Hoffnung gegeben. Als es dann so weit war, als Daniel dann wirklich in seinem Anzug mit Fliege herausgeputzt über den roten Teppich im Zoopalast gelaufen ist, Elyas M‘Barek zu seiner Rechten, da war es einfach nur schön. Das war ein Hollywood-Moment.
Der Film hatte zwei Millionen Besucher. Habt Ihr damit gerechnet?
LA: Nein, damit kann man überhaupt nicht rechnen. Sein eigenes Leben verfilmt zu sehen ist so etwas Surreales, das ist eigentlich mit ganz wenig zu vergleichen. Bis auf einige Szenen ist der Film ziemlich nah an der Wahrheit dran.
Wie war dein 18. Geburtstag? Endlich erwachsen.
LA: Wir haben damals im griechischen Lieblingsrestaurant seiner Eltern gefeiert. Daniels Mama Debbie hat eine kleine Rede gehalten. Sie übergab das Mikrofon an Daniel, er wollte was sagen, fing an zu reden – und kippte um.
DM: Ich wollte zu meiner Mum laufen und hatte irgendwie einen Knoten im Hals. Dann weiß ich nichts mehr. Ich lag auf dem Boden, halb bewusstlos. Ich weiß nur, dass meine Mum geschrien hat: „Stirb nicht! Du hast es uns versprochen.“ Ich weiß noch, dass wir Krankenschwestern da hatten, die haben mich gleich stabilisiert. Und dann habe ich nur gehört, dass auch Lars sagte: „Ey, du hast es mir versprochen, dass du nicht stirbst.“ Das war echt krass.
Du bist heute ein extrem positiver Mensch. Ist trotzdem die Angst ein ständiger Begleiter?
DM: Früher war ich ein negativer Mensch, das muss ich ganz ehrlich sagen. Aber seit ich Lars kennengelernt habe und auch meine Krankheit besser kenne, bin ich positiver geworden. Die Angst, die ist schon immer da, das wird sich nie ändern.
Ihr lebt in unterschiedlichen Städten – Daniel in Hamburg, Lars nahe Frankfurt. Sehr ihr einander regelmäßig?
LA: Das ist wie bei allen Freunden, mal mehr, mal weniger. Das war für mich auch so ein schönes Erlebnis, wie du mit meiner Tochter gespielt hast. Wie das halt in einer Freundschaft so ist, streiten wir auch mal oder sind anderer Meinung. Aber wir machen das, was wir von Tag eins vereinbart haben: „Durch dick und dünn bis zum Schluss“.
Welche Gedanken macht ihr euch über den „Schluss“?
LA: Wenn Daniel – und ich klopfe auf Holz, dass es nicht so ist – jetzt morgen sterben sollte, dann habe ich mir damals immer gesagt: Ich möchte nichts bereuen und auch nichts bedauern. Und ich weiß genau, wenn es bei dir so weit ist und wir auf deiner Beerdigung stehen, glaube ich auch, dass deine Mutter und ich dich mit einem guten Gewissen und reinem Herzen gehen lassen können. Weil wir sagen können: Wir haben nichts unversucht gelassen. Und ich glaube, wenn man so sein Leben lebt, dass man sagt, ich habe nichts zu bereuen, dann ist alles in Ordnung. Ich wurde auch immer gefragt: Lars, wie kannst du dir das antun, diesen seelischen Druck? Es gibt viele Menschen, die es nicht mehr ertragen, einen Tag ins Kinderhospiz zu gehen, weil sie sagen: Da sind sterbende Kinder, das ist nicht auszuhalten. Das ist natürlich schwer, aber es ist noch schwerer zu wissen, du hättest etwas tun können und hast es nicht gemacht.
Was kommt danach?
LA: Ich glaube, dass mit dem Tod etwas Neues beginnt, dass unsere Seele sich verwandelt und irgendwie in anderer Form wiederkommt, eine Art Wiedergeburt.
Daniel, wie siehst du das?
DM: Genauso wie Lars (beide lachen). Dass wir beide einfach nur sagen: Ey, wir haben so viel erreicht, Daniel ist glücklich von uns gegangen. Dass sie genau da stehen, wo ich dann beerdigt werde, und trotzdem noch glücklich sind.
LA: Wir sollen nicht traurig sein zu deiner Beerdigung?
DM: Nein. Ich möchte keine Trauerbeerdigung, ich möchte eine fröhliche Beerdigung. Ich habe ja schon im Kopf geplant.
Wie soll deine Beerdigung aussehen?
DM: Ich möchte eine Seebestattung, aber nur von einem Beerdigungsinstitut, das Wünsche erfüllt. Es gibt ja Seebestattungen, die werden in Cuxhaven gemacht. Meine Mum meinte aber: „Ja, wo soll ich denn dann trauern?“
LA: Im Wind. Wenn deine Asche durch den Wind geht.
DM: Oder ich halt unten im Wasser bin, doch da muss sie ja extra nach Cuxhaven fahren. Da habe ich gesagt: Nein, das machst du nicht. Meine Beerdigung wird am Elbstrand sein, in Blankenese, an der Elbe, am Leuchtturm. Oder an unserem Lieblingsplatz, wo Lars mich auf den Schultern getragen hat. Weil da bin ich fast jeden Tag und das hat auch eine Bedeutung für mich. Meine ganzen Freunde, meine Familie, alle sollen dabei sein.
Glaubst du an ein Leben nach dem Tod?
DM: Ja.
LA: Es gibt eine Anekdote, die fällt mir gerade ein. Daniel wollte unbedingt konfirmiert werden. Da warst du 16. Ich war sehr enttäuscht von der deutschen evangelischen Kirche. Weil um in Deutschland konfirmiert zu werden, musst du ein Jahr lang einmal in der Woche zum Konfirmationsunterricht gehen. Und dann haben wir ein Pfarrhaus gesucht, das verstanden hat, dass Daniel das natürlich nicht tun kann, weil er im Kinderhospiz ist. Doch die allermeisten Kirchen haben es abgelehnt.
Unfassbar.
LA: Irgendwann haben wir endlich eine Pastorin gefunden, die hat das sofort verstanden und gesagt: „Natürlich machen wir das.“ Sie hat ihn konfirmiert, weil, und jetzt kommt es – das war für dich damals ganz wichtig, Daniel – er diese Bescheinigung wollte, wo draufsteht: „Sie sind konfirmiert“. Denn er hat gesagt, wenn er stirbt, ist das seine Eintrittskarte in den Himmel.
Glaubst du an den Himmel?
DM: Ja. Ich habe gesagt, da ich 1997 getauft worden bin, möchte ich auch konfirmiert werden. Weil eine Taufe bringt dir nichts, das bringt dich nur zum Recall weiter.
LA: Aber nicht zum Finale.
DM: Wenn du stirbst, kommst du sonst in die Hölle, nicht in den Himmel. Deswegen habe ich schnell umgesetzt, dass ich konfirmiert werde, um zum Hauptfinale in den Himmel zu kommen.
LA: Ich weiß noch, wie du den Zettel bekommen hast. Du hast ihn gefaltet, eingesteckt und gesagt: „Den gebe ich jetzt nicht mehr her. Das ist meine Eintrittskarte.“
Wie stellst du dir den Himmel vor?
DM: Ich stelle mir den Himmel mit einer goldenen Türe vor, zu der eine Rolltreppe führt. Mit goldenen Engeln, die Trompete spielen oder mit Geigen. Und nach der goldenen Tür steht da die Hauptperson und fragt nach meiner Eintrittskarte. Genau die werde ich ihr auch geben. Und das ist dann der Schluss und meine Seele geht zu meinen verstorbenen Freunden und meiner Familie.
LA: Ich weiß noch, wie du damals immer gesagt hast, dass dann im Himmel auf der Wolke deine Oma sitzt und auch jene Freunde, die schon gestorben sind, und alle auf dich warten. Und du dich dann einfach dazu auf die Wolke setzt.
DM: Ja. Und jeder ist sein eigener Stern. Und es ist immer noch so.
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Fotos: Paul Schirnhofer für OOOM
